偽善的醫(yī)療 : 醫(yī)療的限度與更好
??“可惜我家族的人都很長(zhǎng)壽。”陪伴中風(fēng)父親六年，一部直言不諱的疾病回憶錄。
2001年，79歲的父親突然中風(fēng)，又因中風(fēng)后遺癥被植入了心臟起搏器。中風(fēng)前，父親是大學(xué)教授，雖在“二戰(zhàn)”服役時(shí)失去了左臂，依然樂(lè)觀，熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)，注重養(yǎng)生，還在撰寫(xiě)自己研究近20年的學(xué)術(shù)著作。中風(fēng)后，父親的身體和心智急劇變化，陷入老年癡呆、失禁、近乎全啞，最后只能呆坐著，感嘆“活得太久了”。
??“請(qǐng)幫我個(gè)忙，替我關(guān)掉你父親的心臟起搏器。”關(guān)注長(zhǎng)期照護(hù)人，記錄每周照護(hù)100小時(shí)母親的心聲。
母親深愛(ài)著父親，從南非到英國(guó)最后定居美國(guó)，他們相伴50年，相互扶持，形影不離。也因此，在父親中風(fēng)后，母親拒絕了送父親去療養(yǎng)院以及請(qǐng)人照護(hù)的建議，每天10余小時(shí)不間斷照顧父親的飲食起居以及送醫(yī)看診，一直到她身心俱損，請(qǐng)求關(guān)掉自己摯愛(ài)之人的心臟起搏器，并在自己心臟出現(xiàn)問(wèn)題后拒絕介入式治療，選擇自然逝...
??“可惜我家族的人都很長(zhǎng)壽。”陪伴中風(fēng)父親六年，一部直言不諱的疾病回憶錄。
2001年，79歲的父親突然中風(fēng)，又因中風(fēng)后遺癥被植入了心臟起搏器。中風(fēng)前，父親是大學(xué)教授，雖在“二戰(zhàn)”服役時(shí)失去了左臂，依然樂(lè)觀，熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)，注重養(yǎng)生，還在撰寫(xiě)自己研究近20年的學(xué)術(shù)著作。中風(fēng)后，父親的身體和心智急劇變化，陷入老年癡呆、失禁、近乎全啞，最后只能呆坐著，感嘆“活得太久了”。
??“請(qǐng)幫我個(gè)忙，替我關(guān)掉你父親的心臟起搏器。”關(guān)注長(zhǎng)期照護(hù)人，記錄每周照護(hù)100小時(shí)母親的心聲。
母親深愛(ài)著父親，從南非到英國(guó)最后定居美國(guó)，他們相伴50年，相互扶持，形影不離。也因此，在父親中風(fēng)后，母親拒絕了送父親去療養(yǎng)院以及請(qǐng)人照護(hù)的建議，每天10余小時(shí)不間斷照顧父親的飲食起居以及送醫(yī)看診，一直到她身心俱損，請(qǐng)求關(guān)掉自己摯愛(ài)之人的心臟起搏器，并在自己心臟出現(xiàn)問(wèn)題后拒絕介入式治療，選擇自然逝去。
??“我覺(jué)得自己就像是父親的劊子手。”直面為人子女的艱難決定，描述來(lái)自遠(yuǎn)方女兒的心理掙扎。
父親中風(fēng)后，遠(yuǎn)在外地的作者成為“可靠”的女兒，加入“登機(jī)箱一代”，每隔一段時(shí)間，在母親睡太少、哭個(gè)不停以及父親病情加重時(shí)不斷往返兩地，幫助父母做出財(cái)務(wù)、醫(yī)療、照護(hù)決定，并隨時(shí)遠(yuǎn)距離查詢治療和看護(hù)信息，通過(guò)電話、郵件及視頻讓父母覺(jué)得自己就在眼前。作為照顧年邁雙親的美國(guó)2400萬(wàn)人中的一員，像很多人一樣，作者不僅要面對(duì)做出困難醫(yī)療決定的心理掙扎，還面對(duì)著時(shí)間、工作和收入上的壓力。
??“醫(yī)療措施是幫人活下去還是害人死不了？”認(rèn)真審視過(guò)度醫(yī)療，一份現(xiàn)代醫(yī)療狀況的報(bào)告書(shū)。
在父母相繼過(guò)世后，記者出身的作者，通過(guò)走訪醫(yī)療公司業(yè)務(wù)代表、不同科室醫(yī)生以及匯總研究數(shù)據(jù)，追溯自20世紀(jì)50年代起美國(guó)蓬勃發(fā)展的醫(yī)療產(chǎn)業(yè)，分析醫(yī)療產(chǎn)業(yè)的基本運(yùn)作模式，研究高齡患者接受介入式手術(shù)的死亡數(shù)據(jù)，并結(jié)合美國(guó)聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)支付制度，考察醫(yī)療與科技、商業(yè)發(fā)展的關(guān)系，指出了過(guò)度醫(yī)療背后的經(jīng)濟(jì)誘因，帶我們反思醫(yī)療的限度。
??“垂死折磨臨終者，死亡卻折磨活著的人。”協(xié)助親人度過(guò)臨終的實(shí)用建議，有尊嚴(yán)的“善終”才是更好的告別方式。在父母先后患病的八年間，看到父親一次次往返于醫(yī)院遭受的痛苦，見(jiàn)證選擇自然死亡的母親，以及對(duì)過(guò)度醫(yī)療的深入調(diào)查，讓作者開(kāi)始關(guān)注并了解安寧療護(hù)與緩和醫(yī)療，并根據(jù)臨終的六個(gè)階段給出了有針對(duì)性的實(shí)用建議，既包括如何面對(duì)艱難的醫(yī)療決定、如何尋找外界幫助信息，也包括自己如何走出傷逝。
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2001年，79歲的父親突然中風(fēng)。康復(fù)期間因查出心率過(guò)緩，醫(yī)生建議安裝心臟起搏器。心臟起搏器的電池可以持續(xù)工作10年，而父親的身體因?yàn)橹酗L(fēng)急劇退化，在失憶失能后依然靠心臟起搏器維持了數(shù)年生命。
這是一本回憶錄，作者用深情而冷靜的筆觸講述了生病后的父親由風(fēng)趣儒雅的大學(xué)教授 到最后只能呆坐著、被剝奪了一切的過(guò)程，以及作為主要照護(hù)人的母親在漫長(zhǎng)的照顧過(guò)程中承擔(dān)的身體和心理壓力。
這也是一部現(xiàn)代醫(yī)療狀況的報(bào)告書(shū)。在父母相繼過(guò)世后，記者出身的作者通過(guò)研究與訪談?wù){(diào)查了現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展以及醫(yī)療、科技與商業(yè)之間的關(guān)系，指出了醫(yī)療的極限，揭示出過(guò)度醫(yī)療的背后誘因，并引導(dǎo)讀者思考如何做才是對(duì)臨終之人更好的照護(hù)。
凱蒂·巴特勒（Katy Butler），生于南非，后在英國(guó)和美國(guó)長(zhǎng)大。記者、媒體撰稿人，主要關(guān)注話題為健康、老齡化、死亡、生物倫理學(xué)、家庭照護(hù)以及美國(guó)的醫(yī)療制度等，文章發(fā)表在《紐約時(shí)報(bào)》《華爾街日?qǐng)?bào)》《紐約客》《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志·內(nèi)科學(xué)卷》《科學(xué)美國(guó)人》等，曾入圍美國(guó)國(guó)家雜志獎(jiǎng)、戴頓文學(xué)和平獎(jiǎng)決選名單。2010年，她在《紐約時(shí)報(bào)雜志》發(fā)表的文章《什么傷了父親的心：心臟起搏器如何摧毀家庭生活》，成為該年度“收到讀者來(lái)信最多”的報(bào)道，并獲得美國(guó)國(guó)家科學(xué)作家協(xié)會(huì)頒發(fā)的“社會(huì)科學(xué)新聞獎(jiǎng)”。另著有《善終的藝術(shù)：應(yīng)對(duì)衰老、病痛、死亡的實(shí)用指南》（The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life，2019）。
譯者
王以勤，自由譯者，畢業(yè)于臺(tái)灣大學(xué)外文系。譯有《少難過(guò)一點(diǎn)的練習(xí)簿》《卡路里與...
凱蒂·巴特勒（Katy Butler），生于南非，后在英國(guó)和美國(guó)長(zhǎng)大。記者、媒體撰稿人，主要關(guān)注話題為健康、老齡化、死亡、生物倫理學(xué)、家庭照護(hù)以及美國(guó)的醫(yī)療制度等，文章發(fā)表在《紐約時(shí)報(bào)》《華爾街日?qǐng)?bào)》《紐約客》《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志·內(nèi)科學(xué)卷》《科學(xué)美國(guó)人》等，曾入圍美國(guó)國(guó)家雜志獎(jiǎng)、戴頓文學(xué)和平獎(jiǎng)決選名單。2010年，她在《紐約時(shí)報(bào)雜志》發(fā)表的文章《什么傷了父親的心：心臟起搏器如何摧毀家庭生活》，成為該年度“收到讀者來(lái)信最多”的報(bào)道，并獲得美國(guó)國(guó)家科學(xué)作家協(xié)會(huì)頒發(fā)的“社會(huì)科學(xué)新聞獎(jiǎng)”。另著有《善終的藝術(shù)：應(yīng)對(duì)衰老、病痛、死亡的實(shí)用指南》（The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life，2019）。
譯者
王以勤，自由譯者，畢業(yè)于臺(tái)灣大學(xué)外文系。譯有《少難過(guò)一點(diǎn)的練習(xí)簿》《卡路里與束身衣：跨越兩千年的節(jié)食史》等。